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好消息!省立医院牵头14家单位纳入罕见病诊疗协作网

动态 |   责任编辑:李琦宏 2019年02月27日来源: 记者:孙镇镇 通讯员 焉然 李静静

摘要:2月26日,国际罕见病日来临之际,山东省立医院通报罕见病防治情况,开展专项培训和义诊,作为山东省牵头入选全国罕见病诊疗协作网的医院,全力推动我省罕见病防治、诊疗水平,为早日实现早发现、早诊断、能治疗、能管理提供技术支撑。

2月26日,国际罕见病日来临之际,山东省立医院通报罕见病防治情况,开展专项培训和义诊,作为山东省牵头入选全国罕见病诊疗协作网的医院,全力推动我省罕见病防治、诊疗水平,为早日实现早发现、早诊断、能治疗、能管理提供技术支撑。

好消息!省立医院牵头14家单位纳入罕见病诊疗协作网
罕见病是一大类发病率极低、大多具有遗传性的疾病。根据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1.00‰的疾病或病变,国际上确认的罕见病有七千多种。各个国家对罕见病都有相应的定义,各不相同。统计数据显示,我国罕见病患者超过2000万人,罕见病群体既是一个医学问题,也是重大社会问题。
近年来,国家日益重视罕见病患者群体。2月11日,李克强总理主持召开国务院常务会,决定从3月1日起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠。这是国家保障罕见病患者基本用药需求的重大举措,也是关爱罕见病患者、保障基本权益的具体体现。2月15日,国家卫健委宣布由罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建全国罕见病诊疗协作网。其中,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院共324家医院,山东省立医院作为山东省牵头医院入选协作网,省内另有13家医疗机构入选协作网成员医院。
好消息!省立医院牵头14家单位纳入罕见病诊疗协作网
山东省立医院医务部负责人王波介绍,多年来,山东省立医院在多例罕见病诊疗过程中积累了丰富的经验。医院整合学科优势诊疗资源,为门诊疑难病患者提供多学科诊疗平台,使疑难罕见病患者诊治更加便捷。此外,通过门诊疑难病会诊及多学科整合门诊两种工作形式,实现了疑难病诊疗的“一站式”服务,不断提高疑难罕见病早诊早治。
远程诊疗服务,惠及更多罕见病患者。目前,医院依托山东省远程医学中心优势,建立“山东省远程医学中心疑难病诊疗中心”,有联网医院1012家,其中省内981家,省外31家。实现了疑难罕见病会诊、远程门诊、远程查房、远程影像学诊断、远程病理诊断等远程健康服务。2018年,开展远程会诊共计10214例,其中临床重症疑难会诊4741例。
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罕见病诊治种类多、诊疗经验优势凸显。据不完全统计,省立医院小儿骨科共诊治成骨不全500余例。主要以疾病的临床诊断、药物治疗、和手术治疗为主,积累了丰富的诊治经验。内分泌科室先后诊断了发-鼻-指综合征、骨硬化症、脂肪萎缩性糖尿病、假性甲状旁腺功能减退症、Gitelman综合征、低磷佝偻病、性反转等40余种罕见病。
准确的诊疗信息登记,为罕见病的诊疗提供了有力的数据支撑。省立医院专门开发建立罕见病病例信息管理服务平台,实现了罕见病病例信息登记,上报的准确及时、互通共享,进一步完善了病例数据的追踪、查询和应用,为临床诊疗提供了可靠的数据支撑。2018年,医院第省卫计委要求上报的68种罕见病进行信息登记,上传省系统261例罕见病例信息,病例种类和数量持续增加,上报例数居全省前列。
26日,省立医院省立医院小儿骨科主任王延宙、东院儿内科主任李桂梅、神经内科主任杜怡峰分别以《成骨不全症典型案例》《罕见病,早期治疗效果好》《“诡异”的脑卒中》为题对部分罕见病病例进行了详细介绍,突显了早诊早治的重要性,并分别举办罕见病义诊活动,为广大儿童、家长提供健康咨询与科普宣教服务。
今后,省立医院将从实施规范诊疗、加强质量控制、开展病例登记、加强临床研究四个方面着力开展罕见病研究、诊疗工作,加强学科融合、提高诊疗水平,为健康保驾护航。