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4年治疗袖珍娃长高40厘米 快来济南市儿童申请救助

动态 |   责任编辑:卢婷 2019年03月01日来源:济南时报 记者:苏珊 通讯员 王昆

摘要: 虽然已经32岁,但金本发的身高只有1 40米。他是因生长激素缺乏症而导致的矮小症患者。因为意识和经济原因,他一直没有接受正规治疗,使得身高保持低位。其实,目前全省仍有很多矮小症患者没有得到积极治

4年治疗袖珍娃长高40厘米   快来济南市儿童申请救助
        虽然已经32岁,但金本发的身高只有1.40米。他是因生长激素缺乏症而导致的矮小症患者。因为意识和经济原因,他一直没有接受正规治疗,使得身高保持低位。其实,目前全省仍有很多矮小症患者没有得到积极治疗。为帮助这样的患者,28日山大齐鲁儿童医院被授牌“中国红十字基金会成长天使基金定点医院”,矮小症患儿可以在该院得到救助。
       2月28日是“国际罕见病日”,山大齐鲁儿童医院当天举办相关活动。金本发和魏泽洋是参加此次活动的矮小症患者。虽然同为矮小症患者,但魏泽洋的身高看起来与正常人无异,为1.71米。“我是因生长激素缺乏引起的矮小症,其实我大学时身高才1.30米,后来我接受了断断续续4年的正规矮小症治疗,4年间我的身高由1.30米长到了1.71米。”魏泽洋说,在长高之前,虽然他的学习成绩非常优秀,也曾获得市级、省级多项荣誉,但因为矮小症他在生活、就业中还是遇到了很多困惑。自己已经“长高”,但他愿意帮助更多矮小症患者实现长高的梦想,现在他任中国矮小人士联谊会副会长,实施矮小症患者救助项目。
        金本发是济南本地人,因为没有接受治疗,他的身高一直远远低于同龄人。他说,他从小身高就低同龄人很多,但家人都认为他只是长得矮,一直没有治疗。“虽然没治疗,但土方法却用了很多。以前每年过年家人都会让我去抱抱大槐树,因为有一种说法这样能长高。增高药、鞋都买过,没啥用。后来我意识到我这是病,去咨询治疗方法,需要打生长激素,每天都要打一针,一针就要200多元,因为家庭经济条件,我放弃了治疗。”
        因为矮小症,金本发从小一直非常自卑,辍学后在社会也非常难找工作。“比如我出门打车,出租车都不会停,停了也说我是小孩,身上肯定没钱不让打。”2009年,金本发开始“北漂”,进入一个袖珍人演艺团队,从事皮影戏表演。“在那个团体里,我才感觉到了温暖、快乐,因为大家都一样。在那里,我还遇到了我的妻子,2014年结了婚。”在结束8年“北漂”生活后,金本发回到了济南,目前在天桥区残联工作。“还是呼吁社会能给我们矮小症患者群体更多关爱和救助,疾病不可怕,只要意志坚定,我们一样会获得社会认同感,”金本发说。
       山大齐鲁儿童医院内分泌科主任医师梁向荣介绍,矮小症作为罕见病的一种,目前全国有3900万患者,17岁以下的达到700万,但每年就诊的患者只有50万,接受正规治疗的不到10万,就诊率较低。这主要是由于家长对矮小症认识不够造成的,很多家长觉得自己的孩子只是“长得晚”而已。殊不知矮小症最好最发现早诊断早治疗,这样花费低、疗效好。矮小症一旦错过最佳治疗时期,将会给孩子带来一生的痛苦。如果家长发现孩子是班级里同性别孩子里个子最矮的,或年生长高度少于5厘米时,应考虑孩子可能存在生长障碍。
      为解决贫困矮小症患者的就医困难,“红十字天使计划金赛矮小童医疗救助项目”;救助贫困矮小患儿的专项公益基金--“成长天使基金”相继启动,目前已救助约1800余名矮小患儿,实现了他们长高的梦想。据统计,这些孩子受到资助以后,他们在半年多的时间里以平均每个月身高增高一厘米多的速度获得了成长,取得了非常好的治疗效果。山大齐鲁医院今后将负责成长基金在山东省的具体项目实施。
 
 
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    罕见病不再难确诊  人工智能帮筛查
       目前罕见病种类有7000多种,临床表现多样,临床医生在面对这一类罕见疾病时常常难以诊断。为提高罕见病的诊疗水平,减少不必要的误诊、漏诊。山大齐鲁儿童医院等机构联合发起“儿童遗传病人工智能筛查项目”,该项目利用国内首个人工智能儿童疾病筛查系统——“IDF人工智能面部识别系统”,对0—14岁儿童开展遗传病免费筛查活动。
        据了解,七成罕见病患者会表现出面部特征。IDF即是国内首个人工智能儿童遗传病面部筛查系统,通过对大量真实病例及正常人群的面部特征信息的AI深度学习,并结合国际权威遗传数据库开发。其操作流程简单,仅需通过微信小程序录入儿童面部图像信息,即可在数秒内实现对多种具有典型面部特征遗传病的精准筛查。
       该系统能让医院大幅减少90%的罕见病漏检率,能使那些罕见或者难以诊断的遗传综合征被早日发现,患者能早日介入治疗,提高生活质量。
       据了解,目前《山东省天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助计划》对参与“儿童遗传病人工智能筛查项目”,后经基因测序明确诊断(检测结果阳性)的儿童,最高予以6000元的经济补助。此外,还会对特纳综合征、苯丙酮尿症、结节性硬化症、生长激素缺乏症、先天性肾上腺皮质增生症、成骨不全症、马凡氏综合征、先天性肾上腺发育不良、多发性硬化症、视网膜母细胞瘤十个罕见病首批救助病种,予以最高3万元经济补助。